Παιδιά με μυϊκή δυστροφία

Κατηγορία ΠΑΙΔΟΨΥΧΟΛΟΓΙΑ

 

Η μυϊκή δυστροφία είναι η πιο συνηθισμένη μυοπάθεια, και χαρακτηρίζεται από εκφυλισμό των μυϊκών ινών. Υπάρχουν διάφοροι τύποι οι οποίοι εκδηλώνονται μόνο σε ορισμένους μύες, μόνο στους άνδρες, στις γυναίκες ή και στα δύο φύλα αδιακρίτως. Οι πιο συνηθισμένοι τύποι είναι η κακοήθης μυϊκή δυστροφία τύπου Duchenne και η μυϊκή δυστροφία τύπου Becker.

Η κακοήθης μυϊκή δυστροφία τύπου Duchenne παρουσιάζεται μόνο στα αγόρια γιατί μεταδίδεται με τον υπολειπόμενο χαρακτήρα του φύλου. Εμφανίζεται μεταξύ 2 και 5 ετών ενώ τα πρώτα συμπτώματα είναι αδυναμία στην ανύψωση από κάτω και στο ανέβασμα της σκάλας. To βάδισμα είναι αδέξιο, το χαρακτηριστικό «νήσσειο» βάδισμα που συνοδεύεται κι από λόρδωση. Αρχικά προσβάλλει τα κάτω άκρα, αλλά βαθμιαία ανέρχεται προς τα άνω προσβάλλοντας και το υπόλοιπο σώμα. Σε ηλικία περίπου 10-12 ετών υπάρχει μεγάλη δυσκολία στο βάδισμα, γι’ αυτό χρειάζεται αναπηρικό καρότσι. Δυστυχώς μέχρι την ηλικία των 20 προσβάλλονται το μυοκάρδιο και οι αναπνευστικοί μύες.

Η μυϊκή δυστροφία τύπου Becker προσβάλλει κι αυτή τα αγόρια αλλά εκδηλώνεται αργότερα, προς το τέλος της εφηβείας και μέχρι 20 ετών. Τα συμπτώματα είναι παρόμοια με τη Duchenne αλλά σε μικρότερο βαθμό.

Η μυϊκή δυστροφία είναι κληρονομική. Σήμερα, μέσω της εξέτασης του DNA είναι δυνατή η άμεση και έγκαιρη διάγνωση και ως ένα βαθμό πρόληψή της. Θεραπεία ακόμη δεν υπάρχει η οποία να οδηγεί στην ίαση. Όμως με συγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή και παρακολούθηση από εξειδικευμένη ομάδα διαφόρων ειδικοτήτων (νευρολόγοι, φυσιοθεραπευτές, ψυχολόγοι κ.α.) είναι εφικτή η επιβράδυνση της εξέλιξης της ασθένειας και η βελτίωση της ποιότητας ζωής του παιδιού.

Τα παιδιά με μυϊκή δυστροφία αντιμετωπίζουν τεράστιες δυσκολίες σε όλους τους τομείς της ανάπτυξής τους. Η σχολική εργασία απαιτεί μεγάλη προσπάθεια από μέρους τους και, επιπλέον, κουράζονται γρήγορα. Η κινητικότητα είναι από περιορισμένη έως τελείως αδύνατη ενώ για τις καθημερινές λειτουργίες τους έχουν ανάγκη συνεχούς στήριξης και βοήθειας. Στήριξη όμως χρήζουν οι γονείς και τα υπόλοιπα οικογενειακά μέλη, ώστε να μπορέσουν να διαχειριστούν τις επιπτώσεις που επιφέρει η κατάσταση αυτή.

Κατσαούνη Μαρία-Ψυχολόγος Υγείας (MSc)